شماری از خانوادههای بیماران “اس ام ای” روز دوشنبه 4 اسفند ماه در اعتراض به نبود داروه برای بیماران خود، مقابل ساختمان وزارت بهداشت رژیم دست به تجمع زدند.
معترضان با در دست داشت نوشته هایی مبنی بر اینکه “در سه سال اخیر به خاطر عدم ورود دارو به کشور، بیش از ۱۰۰ بیمار “اس ام ای” فوت کرده و چند صدتن بیمار دیگر ناتوان تر شده اند،” و “چه کسی مسئول فوت این کودکان مظلوم است؟” خواهان ورود داروی بیماران “اس ام ای” شدند. تعداد زیادی از آنها دارای فرزندهایی هستند که تا به حال داروهای مخصوص بیماری SMA را استفاده نکردند و به همین دلیل طبق گفتههای والدین اغلب فرزندانشان دچار معلولیتهای شدید جسمانی شدند، در حالی که اگر داروهای تخصصی را استفاده میکردند، بخش عمدهی عوارض این بیماری از بین میرفت.