به گزارش کمپین پیگیری حقوق افراد دارای معلولیت،روز دوشنبه 20 آذرماه شماری از بیماران مبتلا به SMA به همراه خانواده هایشان در مقابل ساختمان نهاد ریاست جمهوری واقع در تهران دست به تجمع اعتراضی زدند.
“تعیین تکلیف مکتوب اثربخشی دارو،شروع مجدد داروی زیر ۱۱ سال و تکمیل تزریق داروی بیماران سه دوزی و تعیین تکلیف برای اولویت های بعدی و شروع درمان آنها” از جمله مطالبات این شهروندان محسوب میشود.در این تجمع خانواده هایی حضور داشتند که فرزندانشان از نظر خونریزی دچار مشکلات حادی هستند.خواسته معترضان توزیع داروی نوین «هِمِلبیرا» است.به دنبال تجمعات مکرر این خانواده ها،یک عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران،به جای رسیدگی به مشکلات معترضان،اعلام کرده که رئیس سازمان غذا و دارو و گفته است:بیمه‌ها هزینه این دارو را نپذیرفته‌اند و آنها نیز نمی‌توانندآن را توزیع کنند.