روز چھارشنبه ١٠ آذرماه، تجمع خانواده بیمارانSMA ، که از روز یکشنبه در مقابل مجلس شروع شده، ادامه یافت.
تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ھا است، آنھا با در دست داشتن پلاکاردھایی خواستار واردات داروی خاص این بیماران شدند. قابل ذکر است، در حالی که کودکان مبتلا به این بیماری به دلیل عدم واردات دارو دچار معلولیتهای شدید جسمانی شدهاند، وزارت بهداشت همچنان از واردات سه داروی؛ “ریسدیپلام”، “اسپینرازا” و “زولژنسما” به کشور امتناع میکند.